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陆河13岁少女重病缠身 盼回校园,长大行医救人

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13岁,花一般的年纪,正常的孩子应该是活蹦乱跳,快乐地沐浴在阳光下……但在我们身边,有一位花样少女却久卧病床,顽强地与病魔抗争了9年。
她叫叶铮思,家住陆河县新田镇丰山村。残酷的血液重病粉碎了她的求学梦,贫困的家境更是让她在生死边缘苦苦挣扎。可这个女孩总是鼓励自己要坚强,她还想重新回到校园,将来长大行医救人。
日前,在广州市第一人民医院血液内科的病房内,笔者见到了这个女孩。 13岁的叶铮思正安静地躺在病床上,宽大的口罩遮住了口鼻,只露出一双美丽的大眼睛,眼神里虽然带着疲惫,却难掩期待。
意外查出重症
她勇敢而坚强
小铮思得的是再生障碍性贫血这种病。2007年的一天,她在和小伙伴们玩耍时,突然流起了鼻血,血就像被拧开了的水龙头,喷涌而出,家人赶紧将她送入医院。经过治疗,汹涌的鼻血止住了,可是医生却发现了她身体的异常,并建议到市里的医院作进一步检查。
经过检查,病因终于被找了出来,原来她患上了重型血液类疾病——再生障碍性贫血。简单来说,就是因为骨髓病变导致造血功能下降,所以造出的血液中细胞量非常不正常,特别是血小板,只有正常人的1/10不到。没有了正常细胞的保护,叶铮思的小生命变得异常脆弱,流鼻血、感染、输血,这三件事成了后面这9年里的家常便饭。
“一旦有什么状况,我们便要马上送她去医院治疗,不然就有生命危险。光在深夜病发大出血的状况,就已经记不得有多少次了。” 叶铮思的母亲黄女士告诉记者,因为叶铮思的病总是突然发作,而且每次都来得又快又猛,全家人每天都在担惊受怕中度过。“好几次,她的大出血引发呼吸道感染,高烧40℃却怎么也退不下来,要住到ICU(重症监护室),还好每次都挺过来了。”黄女士忍不住眼泛泪花,“她真的很勇敢很坚强,都没有抱怨过一声。”
病情恶化艰难求医
债台高筑几近崩溃
叶铮思在家排行老二,还有长姐和妹妹。叶家并不富裕,但给予三个女儿的爱和温暖却从来不少。可是这个家庭的命运都因叶铮思的患病而发生了转折。9年里,父母为了能把叶铮思的病治好,到处寻医问药,劳累奔波。母亲为此患上了严重胃病,骨瘦如柴。父亲双肾结石,每次发作,都疼得在地上打滚。生活的压力、女儿的病痛,就像两座大山压在这个小家庭上,家里只能靠父亲给村里人理发和外出打杂工来维持。
今年3月,叶铮思的病情开始恶化,不只流鼻血和呼吸道感染,还伴随着头部的剧烈疼痛和全身皮下出血。据黄女士介绍,她会经常在半夜疼得眼泪直流,全家人都手足无措,心头滴血。
从9年前发病至今,叶铮思已前后辗转大大小小11家医院,三天两头头痛欲裂、鼻血喷涌,这让家人非常担忧。今年9月,在好心人的介绍下,叶铮思住进了广州市第一人民医院,经过诊断,她的病情已由原来的慢性再生障碍性贫血转为重度再生障碍性贫血,医生建议进行骨髓移植手术,可是巨额的手术费用再一次给了这家人一记当头重击。
“现在骨髓移植的费用大约在30万到50万元,这要看配型是全相合还是半相合。目前最担心的是出现并发症,”小铮思的主治医生陈小卫副主任医师向笔者表达了他的担忧:“这根线现在已经绷得很紧,最怕的是脑出血,随时都可能有生命危险。”
书不离手期盼考上大学
“爸爸妈妈都没想过要放弃,我也不能放弃自己,”小铮思每每看到父母垂泪,都会努力安抚,“我老是觉得头很痛,很没力气,爸爸姐姐打工也很累,大家都很辛苦,我能忍就忍一下。”
住院期间精神好的时候,叶铮思床头的课本一刻不离手,“我想快点回学校读书,我才13岁,如果将来有机会能考上大学,”她扑闪着眼睛满怀期待地说,“我长大要当一名医生,给生病的小朋友治病,让大家不要像我这样辛苦。”
爱心接力邀您参与
据了解,从2009年至今,叶铮思的治疗费用花费了大约35万元,全家举债20多万元。目前,叶铮思在广州市第一人民医院住院已近一个月,医药费花了5万多元,还欠医院1.8万余元无法交上,一袋血小板要1420元,有时候一天输血的治疗费就要花掉几千块钱。
据陈医生介绍,最近在台湾地区的骨髓库已有找到合适的配型,但还需要征求供者的意见,就算对方同意,也还要经过体检等一系列流程,所以建议叶铮思暂时出院回家休息,等配型通知,一旦血小板过于低下,又要立刻再找医院输血。“手术费用是最大的难题,医院方面也一直有在帮她寻找慈善基金等的救助渠道,但收效甚微。”
近日,通过热心人士的帮助,叶家在众筹平台“轻松筹”上开设了募捐页面。9天已筹得捐款49406元,但是离40万元的目标金额还相去甚远。
如果你愿意帮助叶铮思,用爱心带给她一个活下去的希望。请与其母亲黄琼花联系,账号:6212 2536 0200 7357405  中国工商银行 (广州北京路支行)


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